Des professionnels de la santé, regroupés au sein d’un réseau, ont célébré le samedi 28 février dernier la 7ᵉ édition de la Journée internationale des maladies rares. L’événement, qui s’est tenu au Centre national d’appareillage et d’orthopédie médicale du Quartier-Mali, a été mis à profit par les organisateurs pour évaluer la situation de ces maladies au Mali et tirer la sonnette d’alarme.
L’activité est organisée pour la septième année par l’Association des maladies rares au Mali, en collaboration avec d’autres organisations de professionnels de la santé. Selon les organisateurs, plus de 350 millions de personnes dans le monde sont touchées par ces maladies.
Le professeur Mahamadou Traoré, président de la Société malienne de génétique humaine (SMGH), a apporté des éclaircissements sur les maladies rares : « Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche un nombre limité de personnes dans une population donnée », a-t-il déclaré. Selon lui, plus de 7 000 types de maladies rares sont identifiés dans le monde, dont 80 % sont d’origine génétique.
Aux micros des journalistes, le Pr Guida Landouré, praticien hospitalier au CHU du Point-G et maître de conférences en neurologie, a évoqué la situation des maladies rares au Mali. « Nous avons recensé près de 1 500 patients atteints de maladies rares de types différents dans plus de 870 familles au Mali », affirme-t-il.
Selon lui, les contraintes logistiques constituent un défi majeur pour la prise en charge des maladies rares dans le pays. « Le diagnostic de certains cas de maladies rares peut coûter jusqu’à 2 millions de FCFA par patient. En dehors d’un cadre de recherche financée, il est difficile de prendre en charge certains cas, même si nous disposons de ressources humaines qualifiées et du matériel adéquat pour poser ces diagnostics », a-t-il expliqué.
Le Pr Landouré a également tiré la sonnette d’alarme en appelant à une mobilisation générale pour lutter contre les maladies rares au Mali. « Il existe au Mali des familles atteintes de maladies rares dont les cas sont uniques au monde. Autrement dit, le diagnostic posé chez elles n’a pas été retrouvé ailleurs. Si nous attendons que d’autres développent des médicaments pour ensuite les appliquer chez nous, cela risque de fausser les résultats. Certains médicaments ne sont d’ailleurs pas compatibles avec les pathologies observées ici. Il est donc nécessaire que les gouvernants et les philanthropes s’impliquent dans le financement de la recherche sur ces maladies, et que les patients s’organisent en associations », a-t-il plaidé.
Pour Salif Coulibaly, président de l’Association des maladies rares au Mali, la Journée mondiale des maladies rares vise, d’une part, à permettre aux malades de s’exprimer sur leurs pathologies et, d’autre part, à offrir aux chercheurs un cadre pour présenter les résultats de leurs travaux et les avancées réalisées.
Il souligne également que la prise en charge des maladies rares demeure très complexe au Mali. « La prise en charge des maladies rares nécessite d’importants moyens. Environ 95 % des cas ne disposent pas de traitement. Et pour les rares maladies pouvant être traitées, les coûts sont extrêmement élevés et peuvent atteindre plusieurs millions de dollars », a-t-il indiqué.
À noter que cette cérémonie a été marquée par des consultations gratuites au profit de plusieurs patients atteints de maladies rares déjà enrôlés, ainsi que de nouveaux patients souhaitant connaître leur état de santé. Une conférence de presse marquant le lancement du Réseau des professionnels des maladies rares au Mali a également constitué l’un des temps forts de cette activité.
Boubacar Kanouté
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